Aylık arşivler: Ağustos 2014

Türk Hawking kapı kapı umut dağıtacak

Sabah Gazetesi3 Ağustos 2014 Pazar

28 yaşında ALS teşhisi konulan doktor Alper Kaya, aynı nedenle ölümü bekleyenler için umut projesine imza atıyor. Hastaların ev ev ziyaret edilerek eğitilmesini hedefleyen projeye Sabancı Vakfı’ndan hibe geldi.

Tüm dünya ALS hastalığını, Stephen Hawking’in vücudundaki felce rağmen tekerlekli sandalyeden bilim dünyasını şaşırtmasıyla tanıdı. 21 yaşında Amyotrophic Lateral Sclerosis, yani ALS teşhisi konulan Hawking, aynı rapora sahip kişilerin 4 ila 7 yıl arasında hayatını kaybettiği hastalıkla yaklaşık 50 yıldır savaşıyor. Beyin ve omurilikteki sinirlerin yok olduğu ALS’de düşünsel faaliyetlere zarar gelmiyor ve hasta ile ailesi için sıkı bir bakım süreci başlıyor. Türkiye’de yaklaşık 10 bin ALS hastası olduğu tahmin ediliyor. Eğer iyi bakılmazlarsa hastalar en çok 7 yıl yaşıyor. İyi bakımla bu süreyi uzatmak mümkün. İşte “Yaşamak Yetmez, Yaşatmak Lazım” projesinin hedefi de bu.

SABANCI VAKFI DESTEKLİYOR
Projenin altında 28 yaşında bir hekimken ALS teşhisi konulan ve 24 yıldır bununla mücadele eden Alper Kaya’nın imzası var. Sabancı Vakfı’ndan hibe desteği alan Kaya, ev ev dolaşarak ALS hastaları ve ailelerini yaşamı kolaylaştıran yöntemlerle ilgili bilinçlendirmeyi hedefliyor. Projeye ALS/MNH Derneği’nin yanı sıra Evde Bakım Derneği, Dokuz Eylül Üniversitesi Nöroloji Anabilim Dalı, İzmir Üniversitesi Sağlık Yüksekokulu Hemşirelik Bölümü de ortak olmuş. İlk etapta İzmir ve İstanbul’daki ALS hastalarına ev yaşamına uyum sağlanması konusunda teorik ve uygulama eğitimleri gibi konularda destek sağlanacak. Kaya, bir yıllık proje kapsamında 150 hastaya ulaşmayı hedeflediklerini belirtiyor.

‘YETİM HASTALIK’ GRUBUNDA
Alper Kaya, iyi bir bakımla ALS hastalığına rağmen yaşanabileceğini hatta topluma katkı sağlanabileceğini kanıtlayan isimlerden. Bu şansını diğer hastalara da taşımak üzere yola çıktığını belirten Kaya, tüm dünyada tedavisi olmadığı için ‘yetim hastalıklar’ grubunda olan ALS’ye ayrılan Ar-Ge bütçesinin çok kısıtlı olduğunu söylüyor. Kaya, “Sağlık güvence sistemleri de bu hastaların evde bakımı için yeterli kaynak ayırmıyor. Ülkemizde de durum farklı değil. Hedefim hekimler ve ilgili kurumların dikkatini bu hastalığa çekmek. Böylece tedavisi olmayan bu hastalıkla mücadele edenlerin kabul edilebilir yaşam koşullarında hayatlarını sürmelerini sağlamak” diyor. 24 yıldır ALS hastası olan Kaya, bu süreçte öğrendikleriyle diğer hastalara da umut olmak istiyor.

BİRÇOK ÜNLÜ ALS’YLE SAVAŞIYOR
Dünya Sağlık Örgütü’nün verilerine göre toplumun 100 binde üçünde ALS hastalığı görülüyor. Bulaşıcı olmayan ve nedeni bilinmeyen hastalığın yüzde 10 kadarı genetik kabul ediliyor. Hastalarda zaman içinde omurilik ve beyindeki sinirler fonksiyonunu yitiriyor. Koç ailesinden Suna Kıraç, İngiliz Fizikçi Stephen Hawking, gitar virtiözü Jason Becker uzun yıllardır ALS’yle mücadele eden isimlerden.

Reklamlar

Hastalardan izlenimler

İzmir’den Vedat Ertürk yazmış:
Bugün evimize ALS-MNH Derneğimizin Sabancı Vakfı desteği ile düzenlemiş olduğu Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım kampanyası çercevesinde iki hemşire geldi.
Yağmur Çetin ve Yasemin Çırak hemşire hanımlardan çok yararlı bilgiler ögrendik, sohbet ettik, hastalık geçmişimiz, doktorumuz, kullandığımız ilaçlar not alındı. Bazı soruları cevapladık, anket doldurduk.
Yaklaşık iki saat süren çok yararlı bir görüşme oldu. Biz onların bilgi donanımlarını, ilgi ve alakalarını, güler yüzlü sıcak ve sempatik tavırlarını çok begendik. Onlar da bizim kurmuş olduğumuz düzeni, eşimin ALS hastalığı hakkında en az bir yoğun bakım hemşiresi kadar bilgi birikimine sahip olmasını ve yatağa bağlandığım tarihten bugüne kadar geçen 5,5 yıllık süre içinde bana verdiği emeği ve bakımı takdir ettiler. Hemşirelerimizi karşılıklı telefon numaralarımızı alarak uğurladık.
Teşekkürler Hemşire Hanımlar…
Teşekkürler ALS-MNH Derneği…
Teşekkürler Alper Kaya….
Teşekkürler Sabancı Vakfı…
Kampanyada Emeği Bulunan Herkese Gönül Dolusu Teşekkürler…
Not: Vedat bey yazılarını sağ ayağının başparmağı ile  özel bir yazılım ve donanım yardımıyla yazıyor.

İstanbul’dan Sevda Pirinçcioğlu yazmış:
Bize de geldiler biz istanbulda oturuyoruz vedat bey yazdıgınız satırlara aynen katılıyorum. Aynı proje içersinde bizi de ziyarete geldi hemşire hanım. Biz İstanbul’da oturuyoruz aynı anket ve soruları cevapladık. Eşimle ilgili soruları doktorunu ilaçlarını not aldılar.  En ufak bır sorunda veya aklınıza takılan herhangi bir şeyde beni arayın dedi gerçektn çok içten ve samimi biriydi hemşiremiz onun da adı Yagmur. Eşim de ben de çok mutlu olduk ben ve eşim de emegi geçen herkese çok teşekkür ederiz.

%d blogcu bunu beğendi: