ALS MNH Derneği/Proje Toplantı Özeti – 02 Nisan 2014 – 15.00-16.00

Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Programı, “Yaşamak yetmez, yaşatmak da lazım!” Projesi

ALS MNH Derneği/Proje Toplantı Özeti

Tarih: 02 Nisan 2014 – 15.00-16.00

Katılanlar: Adalet Gökçek, Alper Kaya, Aynur Dik, İsmail Gökçek, İsmail Yan, Seda Emel Tek

Toplantı Notları:

Geçtiğimiz hafta içerisinde,

  • Aynur Dik Eczacıbaşı’yla konuştu. Pegli hastalar için Abot-Nestle’de çalışan, enteral beslenme eğitimine sahip hemşirelerin yardımcı olacakları belirtilmiş. Yalnız bu hemşirelerin eğitimleri ALS için spesifik olacak.
  • Aynur Dik, hizmet alınacak 3 firmadan da fiyat istedi, henüz hepsinden cevap gelmedi. Bu hafta bu teklifler gelecek. Değerlendirme yapılırken, kaliteli hizmet + uygun bir ücret seçenekleri göz önünde bulundurularak bu şekilde projenin destekçisi olacak olan firma hakkında karar verilecek.
  • Katılımcı olarak katıldığı bir toplantıda Aynur Dik, İstanbul İl Sağlık Müdür Yardımcısı Hülya Hanım’a projemizden söz etti ve Sağlık Bakanlığı olarak kamudan bu projeye destek istedi. Olumlu yaklaşıyorlar; kamu hastanelerine duyuru yapılıp, dernekle iletişimi olmasa da kamuda kaydı olan pegli ve trakeostomili ALS hastalarına yazı gidecek ve projeye dahil olmaları sağlanacak. Bu sayede bu hastaların derneğe üyelikleri de sağlanabilir.

Bu hafta,

  • Toplantıdan önce Kas Derneği’nde Aynur Dik, Coşkun Hoca ile bir toplantı yaptı. Projemiz paylaşıldı, eğitimler anlatıldı ve hastaların yönlendirilmesi istendi. Eğitimlerde deneyimli hemşireler olacağı için 3 günün eğitim süresine yeteceği konusunda hemfikir olundu. Coşkun Hoca, Cerrahpaşa’dan Mehmet Ali Açıkalın’a ulaşılmasını tavsiye etti.
  • 3 günlük eğitimi verecek olan eğitimci doktorun İstanbul’dan ayarlanması daha uygun olması ve eğitimlerin de İstanbul’da yapılması konusunda fikir birliğine varıldı.
  • Taslak eğitim programından “Terminal dönemde bakım” kısmının çıkartılacağı konusunda da anlaşıldı.

Önümüzdeki hafta için,

  • Nazlı Başak’a geçen hafta ulaşılamadı. Aynur Dik tekrar ulaşmaya çalışacak.
  • 09 Nisan – Çarşamba günü saat: 12.00-13.00 arasında Ülke T.V.’de ‘Emel Aktan ile Yaşam Reçetesi’ programında ALS hastalığı ve Türkiye’deki sorunlar konuşulacak. Katılımcı olarak, Prof. Dr. Halil Atilla İdrisoğlu ve derneğimiz adına Nilüfer Şeftalicioğlu olacak.
  • Medyaya yayılım konusunda daha fazla iletişim ağı kurulmaya çalışılacak. Derya Baykal’ın programı v.b. programlar için bağlantı sağlanma konusu araştırılacak.
  • SMS ve internet üzerinden bağış konusunun hızlandırılması gerekiyor. Bu sayede medyaya yayılımın akabinde de destekçi olabileceklere de yönlendirme yapılmış olunur. Bu konuda ayrıca mali müşavire de danışılabilir.

 

 

Reklamlar

ALS ile YAŞAMAK hakkında

(Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı)

2 Nisan 2014 tarihinde Genel içinde yayınlandı. Kalıcı bağlantıyı yer imlerinize ekleyin. Yorum yapın.

Bir Cevap Yazın

Aşağıya bilgilerinizi girin veya oturum açmak için bir simgeye tıklayın:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Google+ fotoğrafı

Google+ hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Connecting to %s

%d blogcu bunu beğendi: