Aylık arşivler: Nisan 2014

ALS MNH Derneği/Proje Toplantı Özeti-18 Nisan 2014 – 15.30-17.00

Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Programı, “Yaşamak yetmez, yaşatmak da lazım!” Projesi

ALS MNH Derneği/Proje Toplantı Özeti

Tarih: 18 Nisan 2014 – 15.30-17.00

Katılanlar: Alper Kaya, Aynur Dik, İsmail Gökçek, İsmail Yan, Seda Emel Tek

Toplantı Notları:

Önceki hafta içerisinde yapılanlar:

 

  • Sabancı Vakfı’ndan Özen Pulat’dan mail ulaştı. Proje bütçesinin %60’ı, 25 Nisan’da dernek hesabına geçecek.
  • Aynur Dik;
  • Eczacıbaşı ile görüştü. Proje ve istenenlerden söz edildi. 140 TL + KDV teklifi verildi. Fiyat teklifi proje bütçemize göre yüksek olduğundan dolayı bu seçenek kabul olmayacak.
  • Aileden Biri Evde Bakım Merkezi’nden teklif maili aldı. Yöneltilen teklif;

o   Hemşire vizitesi: 90 TL + %8 KDV / vizit başına

o   Yönetim, koordinasyon, denetim ve raporlama bedeli: 250 TL + %8 KDV / aylık

  • İstanbul Medical Center ile haberleşti. Buradan gelen teklif en uygun olanı oldu. Haftaya yapılacak toplantımıza İstanbul Medical Center ilgilisini davet edecek.
  • Alper Kaya ve Seda Tek İzmir İl Sağlık Müdürlüğü’ne mail yolu ile proje hakkında bilgilendirme yaparak destek istendiğine dair bir dilekçe gönderdi.

 

Bu haftaki toplantıda konuşulanlar:

 

  • Etkinlik takvimi gözden geçirildi. Şuan için taslak eğitim programındaki eğitimciler tablo halinde aşağıda EK_1 kısmındadır.
  • Doç. Dr. Pemra Ünalan da eğitime ve istatistikî verilere destek vereceği konuşuldu.
  • İzmir İl Sağlık Müdürü İzmir’de Alper Bey’in evine geldi ve dilekçeler imzalanmış halleri ile birlikte taraflarına teslim edildi. Kendilerinden her türlü desteğin alınabileceği teyit edildi. İzmir’deki hastalara ulaşma konusunda legal bir protokol imzalanacak. Bu konu hakkında önümüzdeki hafta Alper Kaya ilgili yer ile görüşme yapacak. İzmir İl Sağlık Müdürü ayrıca fizik tedavi konusunda da projemize destekte bulunacakları konusunda söz verdi. Ayrıca aile hekimlerinin sağlık müdürlüğü tarafından eğitilmesini de olumlu karşıladılar.
  • Trakeostomi ve Peg hakkında bir özel eğitim programı hakkında konuşuldu. Alev hanım; İzmir’de kas hastalıklarıyla ilgili yapılan bakanlık çalışmasında verilen eğitimdeki gibi bizde de eğitilen hemşireler Halk Eğitim Merkezi’nde eğitimci olarak katılabilir.
  • Rilutek ilacının Türkiye’deki dağıtıcısı olan Sanofi firmasına yazı yazılıp destek istenmesi konusunda konuşuldu. Sanofi’nin ürün müdürüne ulaşılabilir.
  • Proje süresince hasta ve hasta yakınları için hazırlanıp verilecek olan eğitim kitapçığı hakkında konuşuldu. Trakeostomi ve peg bakımı, hasta taşıma bilgileri v.b. bilgilerinin de kitapçığa eklenebileceğinden bahsedildi fakat bu yapılırken hastanın/hasta yakınının sosyo-kültürel durumunun da dikkate alınması gerekliliği doğuyor. Yazılması düşünülen bu bilgiler belki sadece eğitimler sırasında hastalara/yakınlarına söylenebilir. Kitapçık konusu daha sonra tekrar konuşulacak.
  • Alper Kaya, İzmir İl Sağlık Müdürlüğü’ne verilen dilekçe yanıtları hakkında bilgi paylaşımında bulundu. İyi yönde gelişmelerden bahsetti.

 

Önümüzdeki hafta içerisinde yapılacaklar:

 

  • Aynur Dik, eğitim programını revize edecek.
  • Eğitimin kriter, amaç ve hedefleri belirlenmeli ve ölçülebilir bir veri oluşturulmalı. Bunun için:
  • Aynur Dik, Rachel’e mail yollayacak ve formlar hakkında yardım talep edecek.
  • Doç. Dr. Pemra Ünalan, Yrd. Doç. Dr. Zeliha Tülek ve Aynur Dik bu konu hakkında buluşacak.
  • Florence Nightingale’in bu gibi formlar konusunda önemli çalışmaları var, işbirliği yapılabilir.
  • Takip formları için, Esen hoca (göğüs uzmanı) ile birlikte elde olan formlara, daha spesifik olabilmesi için özel bilgiler eklenmeli.
  • Eğitimin ön ve son değerlendirmesi için form hazırlanması ve verilerin istatistikî raporlanması konularında Pemra Ünalan’dan yardım istenecek.
  • Halil Atilla İdrisoğlu ile konuşulacak, elinde takip formu olup olmadığı sorulacak, ziyaret sırasında nelere dikkat edilmesi gerektiği konusunda Alper Kaya Halil hocaya ulaşacak.
  • 16 Mayıs’tan önce, Doç. Dr. Pemra Ünalan, Yrd. Doç. Dr. Naile Alankaya, Aynur Dik İzmir’de toplantı yapacak. Aynur Dik, gün verecek.
  • Naile Alankaya, Aynur Dik, Alper Kaya ve Pemra Ünalan en kısa zamanda bir ek toplantı yapacak.
  • Seda Tek ve Alper Kaya, mail yolu ile Sanofi’ye; dağıtıcısı olduğu Rilutek ilacı hakkında ALS hastalarının kullandığı tek ilacın bu olduğu ve Türkiye’deki tek dağıtıcısı olan firmanın kendileri olduğu bilgileri de söylenerek proje hakkında bilgilendirme yapıp destek çağrısında bulunacak. Bunun için:
  • Rilutek ilacının Türkiye’de kaç kullanıcısı olduğuna bakılacak.
  • Sanofi’nin ürün müdürüne ulaşılacak.
  • Ek destek istenecek, broşür bastırımı konusunda destek istenecek.
  • Solunum cihazı satan firmalar da –daha önceden iletişim kurulmuş olanlar da dahil- projeden haberdar edilecek ve yardım talep edilecek.

 

  • Proje hakkında Alper Kaya, Seda Tek ve Aynur Dik’in oluşturduğu broşür EK_2 olarak mail ekindedir.
  • Bir sonraki toplantımız 22 Nisan 2014-Salı saat 15.00’da yapılacak.

 

EK_1

 

Konu Eğitimci
Ön Hazırlık Programı
Proje ekibi ile tanışma Aynur Dik ve İsmail Yan
Projeye ilişkin bilgilendirme Aynur Dik ve İsmail Yan
Dernek etkinliklerinin tanıtımı Adalet Gökçek (Y.K.)
Teorik Programa Giriş Bu ve sonraki kısım birleşecek ve Halil Atilla İdrisoğlu anlatacak
ALS Hastalığına İlişkin Genel Bilgi
MND hakkında genel bilgi
Tanımı
Hasta üzerindeki etkileri
Tedavi yöntemleri
Senaryolar (olgu örnekleri)
Solunum Esen Kıyan ve tecrübeli hemşire
Solunumun değerlendirilmesi
Monitorizasyon
Uykunun değerlendirilmesi
FVC / SNP (Sniff nasal pressure)
Solunuma yardımcı teknikler
Non-invazif ve invazif ventilasyon
Aspirasyon, humidifikasyon
Sekresyon atılımını kolaylaştırıcı teknikler
Beslenme Enteral beslenme hemşireleri
Beslenmenin değerlendirilmesi
Beslenme programı
Malnütrisyonun düzeltilmesi
Salivasyon, siyalore
Yutma sorunlarının yönetimi
Aspirasyonun önlenmesi
Diyet modifikasyonu
PEG / RIG
Mesane- barsak yönetimi
Mobilite
ALS hastalarında mobilizasyon
Hasta transferi
GYA işlevselliğini artırıcı araç gereçler
Mobiliteye yardımcı araçlar
(tekerlekli sandalye,
ortez-protezler, transfer lifti)
Ev ortamı modifikasyonu
İmmobiliteye bağlı komplikasyonların önlenmesi
İletişim Alper Kaya (Kendi hazırlamış olduğu sunumu skype yolu ile derneğe gelen hemşirelere anlatacak)
Yardımla iletişim teknikleri
Teknoloji gerektiren teknikler
Teknoloji gerektirmeyen iletişim teknikleri
Ventilatöre bağlı hasta ile iletişim
Uyku
Konforun sağlanması
Ağrı yönetimi
Uygun pozisyon verme
Monitorizasyon
Aile ve bakım vericiye destek
Hasta /aile eğitimi
Emosyonel destek
Destek grupları
Tedaviye Yönelik Araştırmalar
İlaç çalışmaları
Kök hücre çalışmaları
Tamamlayıcı tedaviler
Tedavideki yenilikler
Terminal dönemde bakım Bu kısım iptal edildi
Hasta ve ailesi ile görüşme
Palyatif bakım
Sürecin planlanması

 

Reklamlar

Emel Aktan ile Yaşam Reçetesi’nde ALS Derneği

ALS MNH Derneği/Proje Toplantı Özeti – 02 Nisan 2014 – 15.00-16.00

Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Programı, “Yaşamak yetmez, yaşatmak da lazım!” Projesi

ALS MNH Derneği/Proje Toplantı Özeti

Tarih: 02 Nisan 2014 – 15.00-16.00

Katılanlar: Adalet Gökçek, Alper Kaya, Aynur Dik, İsmail Gökçek, İsmail Yan, Seda Emel Tek

Toplantı Notları:

Geçtiğimiz hafta içerisinde,

  • Aynur Dik Eczacıbaşı’yla konuştu. Pegli hastalar için Abot-Nestle’de çalışan, enteral beslenme eğitimine sahip hemşirelerin yardımcı olacakları belirtilmiş. Yalnız bu hemşirelerin eğitimleri ALS için spesifik olacak.
  • Aynur Dik, hizmet alınacak 3 firmadan da fiyat istedi, henüz hepsinden cevap gelmedi. Bu hafta bu teklifler gelecek. Değerlendirme yapılırken, kaliteli hizmet + uygun bir ücret seçenekleri göz önünde bulundurularak bu şekilde projenin destekçisi olacak olan firma hakkında karar verilecek.
  • Katılımcı olarak katıldığı bir toplantıda Aynur Dik, İstanbul İl Sağlık Müdür Yardımcısı Hülya Hanım’a projemizden söz etti ve Sağlık Bakanlığı olarak kamudan bu projeye destek istedi. Olumlu yaklaşıyorlar; kamu hastanelerine duyuru yapılıp, dernekle iletişimi olmasa da kamuda kaydı olan pegli ve trakeostomili ALS hastalarına yazı gidecek ve projeye dahil olmaları sağlanacak. Bu sayede bu hastaların derneğe üyelikleri de sağlanabilir.

Bu hafta,

  • Toplantıdan önce Kas Derneği’nde Aynur Dik, Coşkun Hoca ile bir toplantı yaptı. Projemiz paylaşıldı, eğitimler anlatıldı ve hastaların yönlendirilmesi istendi. Eğitimlerde deneyimli hemşireler olacağı için 3 günün eğitim süresine yeteceği konusunda hemfikir olundu. Coşkun Hoca, Cerrahpaşa’dan Mehmet Ali Açıkalın’a ulaşılmasını tavsiye etti.
  • 3 günlük eğitimi verecek olan eğitimci doktorun İstanbul’dan ayarlanması daha uygun olması ve eğitimlerin de İstanbul’da yapılması konusunda fikir birliğine varıldı.
  • Taslak eğitim programından “Terminal dönemde bakım” kısmının çıkartılacağı konusunda da anlaşıldı.

Önümüzdeki hafta için,

  • Nazlı Başak’a geçen hafta ulaşılamadı. Aynur Dik tekrar ulaşmaya çalışacak.
  • 09 Nisan – Çarşamba günü saat: 12.00-13.00 arasında Ülke T.V.’de ‘Emel Aktan ile Yaşam Reçetesi’ programında ALS hastalığı ve Türkiye’deki sorunlar konuşulacak. Katılımcı olarak, Prof. Dr. Halil Atilla İdrisoğlu ve derneğimiz adına Nilüfer Şeftalicioğlu olacak.
  • Medyaya yayılım konusunda daha fazla iletişim ağı kurulmaya çalışılacak. Derya Baykal’ın programı v.b. programlar için bağlantı sağlanma konusu araştırılacak.
  • SMS ve internet üzerinden bağış konusunun hızlandırılması gerekiyor. Bu sayede medyaya yayılımın akabinde de destekçi olabileceklere de yönlendirme yapılmış olunur. Bu konuda ayrıca mali müşavire de danışılabilir.

 

 

%d blogcu bunu beğendi: