Bilimsel çalışmamız NeuroScience Nursing dergisinde yayınlandı
Güzel bir haberi sizlerle paylaşıyoruz.
2 yıl süren ve çok sayıda paydaşın katıldığı “Yaşamak Yetmez Yaşatmak Lazım” proje kapsamındaki bilimsel çalışmamız NeuroScience Nursing Dergisinde yayınlandı. Bu çalışma ile ALSQ 40 ALS Hastalarının Yaşam Kalitesi Ölçeği Türkiye geçerliliği tamamlanmış oldu. ALS/MNH Derneği ve Evde Bakım Derneği işbirliği ile gerçekleştirilen ve Sabancı Vakfı Hibe programı kapsamında desteklenen projemizin önemli çıktıları oldu. Proje kapsamında 3 bilimsel bildirinin de sunulması sağlandı. ALS-MNH Derneğine 2. kez verilen Fark Yaratanlar hibe programı kapsamında 2014-16 yılları arasında gerçekleştirilen “Yaşamak Yetmez Yaşatmak Lazım” projesinin koordinatörlüğünü Evde Bakım Derneği Başkanı Aynur Dik yaptı. ALS-MNH Derneği Başkan yardımcısı Dr. Alper Kaya, Doç. Dr. Zeliha Tülek, Yard. Doç. Naile Alankaya, Yard. Doç. Aylin Özakgül’e ve projeye destek veren herkese çok teşekkür ediyoruz.
Proje kitabımız çıktı
Yaşamak Yetmez Yaşatmak Da Lazım projemizin 2 yıllık macerası kitap olarak çıktı. Aşağıdaki bağlantıdan pdf formatında indirebilirsiniz.
Proje kitapçığını buradan indirebilirsiniz.
Projemiz çalıştay ile başarılı olarak sona erdi
Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı kapsamında desteklenen, Evde Bakım Derneği ile birlikte yürütülen “Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım” Projemiz; ülkemizde ALS hastalarının bakım gereksinimlerinin, yaşam kalitesi göstergelerinin, bakım vericilerinin yükünün izlendiği, değerlendirildiği ve evde sağlık alanında gerçekleştirilen ilk ve önemli bir çalışma oldu.
Projemiz 5-6 Mayıs 2016 tarihleri arasında Ankara’da Güven Hastanesinde yapılan “ALS Hastaları için Erişilebilir ve Sürdürülebilir Bakım Modeli Geliştirmek” konulu çalıştay ile başarılı olarak sona erdi. İlgili kamu kurumları, özel hizmet sunucuları, yerel yönetim, sivil toplum kuruluş ve meslek örgütleri temsilcilerinin katılımıyla gerçekleşen çalıştayın sonuç raporu kitapçık olarak basılacaktır.
Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım projesi İstanbul, İzmir, Ankara, Adana, Antalya ve Mersin’de toplam 230 ALS hastasına 540 ziyaretle bireysel anlamda, hastalığı yaşayan aile bireylerine ailesel anlamda; basın, medya, sosyal medyada yarattığı farkındalık nedeniyle de toplumsal anlamda geniş etki yaratmıştır.
ÇALIŞTAY DUYURUSU
ALS TANILI HASTALAR İÇİN ERİŞİLEBİLİR, SÜRDÜRÜLEBİLİR VE UYGUN MALİYETLİ BAKIM MODELİ GELİŞTİRME ÇALIŞTAY DUYURUSU
“Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım”
5 – 6 MAYIS 2016, ANKARA
ÖZEL GÜVEN HASTANESİ, REMZİ OĞUZ ARIK, ŞİMŞEK SK. 29/D, 06540 KAVAKLIDERE/ANKARA TELEFON:(0312) 457 2525
Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı kapsamında desteklenen “Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım” projemizi tamamladık. İstanbul’da 100, İzmir’de 50 ALS tanılı hastalarımızı (2014-2015) evlerinde ziyaret ettik. Ev ziyaretleri, eğitimleri tamamlanmış uzman hemşireler tarafından gerçekleştirildi. Her iki ilde ortalama 400 ev ziyareti gerçekleştirdik. Ev ziyaretlerimizin amacı; ALS hastalarının PEG ve solunum desteği uygulamalarının ardından ev adaptasyonlarını sağlamak ve yaşam kalitelerine katkı sağlamaktı.
Projemizi 2015-2016 döneminde de devam ettirdik. Ankara, Adana, Antalya ve Mersinde toplam 80 hasta evlerinde uzman hemşireler tarafından ziyaret edildi. Yine Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe programı kapsamında desteklenen projemizin amacı ise “ALS tanılı hastalar için erişilebilir, sürdürülebilir ve uygun maliyetli “Bakım Modeli” oluşturmaktı.
İki yıldır sürdürdüğümüz projemizin tüm verileri toplandı ve analizleri yapıldı. Proje; ülkemizde ALS hastalarının bakım gereksinimlerinin, yaşam kalitesi göstergelerinin, bakım vericilerinin yükünün izlendiği, değerlendirildiği ve evde sağlık alanında gerçekleştirilen önemli bir çalışma oldu.
ALS hastalarının yaşam kalitesini korumak ve yükseltmek amacıyla ilgili kamu kurumları, kamu ve özel hizmet sunucuları, yerel yönetim, sivil toplum kuruluş ve meslek örgütleri temsilcilerinin katılımının sağlanacağı bir çalıştay düzenlemekteyiz. Çalıştayın amacı; “ALS tanılı hastalar için erişilebilir, sürdürülebilir ve uygun maliyetli bir BAKIM MODELİ oluşturmak.
Çalıştay “ALS Hastaları için Erişilebilir ve Sürdürülebilir Bakım Modeli Geliştirmek” başlığı ile 5-6 Mayıs 2016 tarihleri arasında, Ankara’da Güven Hastanesinde yapılacaktır.
Çalıştay hedefleri, katılımcı profili ve çalıştay kapsamında ele alınacak konular ve yapılacak çalışmaların yer aldığı detaylı programı aşağıdaki bağlantıda bulabilirsiniz.
Çalıştay Programını indirmek için tıklayınız
Çalıştay daveti için tıklayınız
Biz De Varız programındayız
Bugün TRT Radyo -1 Saat 10:10 Biz De Varız programında ALS
konuşacağız.
http://radyo.trt.net.tr/Sayfalar/Web/Yapim/389/biz-de-variz.aspx
Biz De Varız (2016.03.01)
ALS Hasta Yakınları İle Psikososyal Destek Çalışmaları Başladı
ALS MNH Derneği koordinatörlüğünde yürütülen “Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım” projesi kapsamında, ALS hasta yakınları ile psikososyal destek çalışmalarına başladık. Psikodrama ve dışavurumcu sanat terapisi tekniklerinden yararlanarak yürüttüğümüz 13 oturumluk Psikososyal Destek ve Etkileşim Grubu’muzun yanı sıra, koşulları grup çalışmasına uygun olmayan hasta yakınları ile bireysel görüşmeler yapılmaktadır.
Psikolojik Destek programı başlıyor
İstanbul ve İzmir’de, 2015-16 döneminde, ALS hastalarımıza bakımverenler için psikolojik destek programı başlıyor.
İzmir şubemizde yaptığımız toplantıda psikolojik destek programının detayları konuşuldu. Proje hemşiremizin ziyaretleri esnasında desteğe ihtiyacı olan, ALS hastası yakınları tesbit edildi. Psikodrama ve sanat terapisi olarak planlanan programa önümüzdeki günlerde başlanacak.
TRT Radyo –1 de “Biz de varız” programındayız
15 Aralık Salı günü saat 11:10 TRT Radyo –1 de “Biz de varız” programında ALS ve “Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım“ projesini konuştuk.
http://radyo.trt.net.tr/Sayfalar/Web/Yapim/389/biz-de-variz.aspx
Proje iletişim sağlıyor
Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım projesi kapsamında ziyaret edilen hastalarımızın ihtiyaçları da tespit ediliyor. ALS-MNH Derneği olarak elimizdeki imkanları seferber ediyoruz.
Bir hastamıza iletişim kurabilmesi için Eyetouch gözlük ve bilgisayar temin edildi.
51. Ulusal nöroloji kongresindeyiz
51. Ulusal nöroloji kongresi, 27 Kasım-3 Aralık 2015 tarihleri arasında, Antalya’da Maritim pine beach otel ve kongre merkezi’nde gerçekleştirildi. Uluslararası katılımların daha yoğun olarak sağlandığı ve kongre içinde temel yeri oluşturan ana tema bu yıl nöromüsküler hastalıklar olarak belirlenmişti.
2 Aralık Çarşamba günü “Yaşamak Yetmez Yaşatmak Da Lazım” projemiz, koordinatör Aynur Dik tarafından sunuldu.
Projeden elde edilen verilerle hazırlanan 3 bilimsel makalemiz de Aynur Dik, Zeliha Tülek ve Naile Alankaya tarafından sözlü bildiri olarak kongrede sunuldu.
1- Alper Kaya, Aynur Dik, Zeliha Tülek, Naile Alankaya, Aylin Özakgül, Pemra Ünalan, H Atilla İdrisoğlu: Amyotrofik lateral sklerozlu (ALS) hastalara evde bakım projesi: “Yaşamak Yetmez, Yaşatmak Da Lazım”
2- Zeliha Tülek, Naile Alankaya, Aylin Özakgül, Aynur Dik, Alper Kaya, Pemra Ünalan, H.Atilla İdrisoğlu : Amyotrofik lateral sklerozlu (ALS) hastaların yaşam kalitesinin değerlendirilmesi
3- Zeliha Tülek, Aylin Özakgül, Naile Alankaya, Aynur Dik, Alper Kaya, Pemra Ünalan, H Atilla İdrisoğlu: Amyotrofik lateral sklerozda (ALS) informal bakım vericilerin bakım yükü ve yaşam kalitesinin değerlendirilmesi
Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazim 